Romániai szinten egyedülálló terápiás tábornak ad otthont két héten át a Dévai Szent Ferenc Alapítvány nagyszalontai gyermekotthona, amelynek lakói egy ritka, veleszületett rendellenességgel, az úgynevezett Rett-szindrómával diagnosztizált fiatalokat és családjaikat látták és látják vendégül a napokban.

A tábor célja, hogy a sérült gyermekek, valamint az őket nevelő családok találkozhassanak, kikapcsolódhassanak, és megbeszélhessék egymással azokat a nehézségeket, amelyekkel nap mint nap meg kell küzdeniük – tudtuk meg Makai Mónikától, a nagyszalontai gyermekotthon vezetőjétől, aki maga is érintett a témában, hiszen kislányát Rett-szindrómával diagnosztizálták.

A Rett-szindróma egy olyan fejlődési rendellenesség, amely a központi idegrendszert érinti elsődlegesen, és ennek következményei a kialakuló tünetek, melyek közül legsúlyosabb a mozgásfejlődés elmaradása és az értelmifogyatékosság. Mivel a betegség X-kromoszómához kötődve öröklődik, jellemzően csak lánygyermekeknél jelentkezik, akik életük során állandó felügyeletet, figyelmet és segítséget igényelnek.

Mivel a rendellenesség nagyon ritka, a szülők elszigeteltnek, magukra maradottnak érezhetik magukat, Romániában ráadásul gyerekcipőben jár az érintettek önszerveződése, ez tette indokolttá egy speciális tábor megszervezését, melynek ötletét Böjte Csaba testvér, a Dévai Szent Ferenc Alapítvány létrehozója, azonnal felkarolta. A kezdeményezés sikeresnek bizonyult, hiszen az elmúlt két hétben, két turnusban összesen hét család vett részt a táborban, akiket a nagyszalontai Béke Királynője gyermekotthont vezető Makai-család, valamint az ott nevelkedő egészséges gyermekek láttak vendégül. A tábor során emellett két önkéntes gyógypedagógus is segédkezett a gyermekek felügyeletével kapcsolatos teendőkben.

„Az otthonban nevelkedő gyermekek nagyon nyitottak voltak a kezdeményezésre, hiszen immár öt éve ismerik a lányomat, aki nem tud járni, sem beszélni, csak mosolyogni, mint egy angyal. Az itteni gyermekek már hozzászoktak hogy foglalkozzanak, játsszanak vele, ezért tudtam, hogy megfelelő vendéglátói lesznek majd más sérült gyerekeknek is” – nyilatkozta a Reggeli Újságnak Makai Mónika, aki hozzátette – „a gyerekek született gyógyterapeuták, ösztönösen sérült társaik mellé állnak, érzik mit szeretnének, tudják hogyan viszonyuljanak hozzájuk, segítik őket”.

A táborban résztvevő sérült gyermekek – közülük a legfiatalabbik három, a legidősebb huszonhat éves volt – színes programokon vehettek részt. Családjaikkal többek közt lubickolhattak egyet a madarászi termálfürdőben, lovagolhattak a Ponta-tanyán, és horgászhattak a szalontai halastóban. Emellett minden nap volt közös játék és éneklés, de – mint a táborszervező hangsúlyozta – a legfontosabb mégiscsak a beszélgetés volt, ami új erőkkel töltötte fel a szülőket.

Arra a kérdésünkre, hogy mennyire hatnak a Rett-szindrómás gyermekekre a tábori programok Makai Mónika elmondta, hogy a tudományos kutatások azt bizonyítják, hogy az ilyen rendellenességgel élő gyermekek mindent érzékelnek a környezetükben történő eseményekből, csupán válaszolni nem tudnak azokra. Mint hozzátette, egy szülőnek azonban nincs szüksége tudományos alátámasztásra: gyermeke boldogan ragyogó szemeiből, felfelé götbülő szájából tudja hogy jó hatása van a terápiának és ez az ami számít. A speciális tábort idén első ízben rendezték meg régiónkban, de a szervezők szeretnék ha a kezdeményezés éves hagyománnyá válna.

Szombati-Gille Tamás